18באוקטובר 2009
בסוף השבוע שעבר התקיים כנס של המרכז למשפט רפואי וביו אתיקה, בנושא: "עשור לחוק המידע הגנטי", בחסות חב' "טבע" ומכון גרטנר, את הכנס ארגן ד"ר גיל סיגל ראש המרכז. ח"כ מאיר שטרית השתתף היום בכנס בקריה האקדמית אונו בנושא "עשור לחוק המידע הגנטי". ח"כ שטרית, שיזם את חוק זה לפני כמעט 10 שנים, עלה לבמה לאחר ברכותיו של פרופ' דודי שוורץ, דיקן הפקולטה למשפטים הקריה האקדמית אונו, שדיבר על חשיבות לימודי המשפטים בעיניו עבור כל אדם, ציין רבים מגדולי אומות שלמדו משפטים כהשכלה, על מנת להרחיב את אופקיהם ולקבל פרספקטיבות חדשות, שטרית בתגובה, פתח את דבריו בהתנצלות "אני לא למדתי משפטים…", אך הוסיף כי לדעתו כל לימודים מרחיבים את ידיעותיו של אדם ובנושא המידע הגנטי כמובן שיש קשר הדוק בין המדע לחוק ולמשפט.
ח"כ שטרית אמר כי לחוק זה ישנן השלכות רבות, אחת מהן הינה החשש הגובר של הרופאים מפני תביעות רשלנות דבר שמוביל לעלייה חדה בתעריפים של גנטיקאים, גניקולוגים ומומחים אחרים, בגלל הפחד לקחת סיכונים. זו גם הסיבה לכך שרופאים בימים אלו שולחים לבדיקות רפואיות רבות מידי ולעיתים אף מיותרות ויקרות מאוד על מנת ל"כסות" עצמם.
שטרית הוסיף כי השאיפה שלו היא שתוקם קרן לטובת נפגעי רשלנות רפואית, אשר תפעל לפי החלטותיה של ועדה מקצועית, ציבורית, שתהיה אחראית לקבוע מקרי רשלנות רפואית, לדוגמה: ילד שנולד עם מום, האם הסיבה לכך הינה רשלנות רפואית, אילו פיצויים מגיעים להוריו, לאלו טיפולים הוא זקוק, אלו מהטיפולים יכוסו כספית וכו', בסופו של דבר תשלומי הקרן הזו לדעתו יהיו נמוכים יותר מהכספים שהמדינה מוציאה היום עבור טיפולים והוצאות רפואיות כתוצאה ממקרים של רשלנות.
ד"ר גיל סיגל, ראש המרכז למשפט רפואי וביו אתיקה, הקריה האקדמית אונו, דיבר על המהפכה הגנטית ועל ההתקדמות המדהימה שבתחום, וציין כי הכנס הזה הסוקר את מה שאירע בעולם הגנטיקה ואת שעתיד להתרחש, מצביע על ההערכה ברמת המאקרו שיש לעשות מבחינת השינויים שחלים או מתבקשים בעולמנו- עולם בו מידע גנטי ויכולת מדעית גנטית הופכים נגישים יותר. ד"ר סיגל הוסיף כי הגנטיקה הופכת מרכזית יותר בעשייה הרפואית היומיומית וממקצוע נישה למרכז הזירה הרפואית.
פרופ' בוליסלב גולדמן- יו"ר מכון גרטנר ויו"ר הוועדה העליונה לניסויים בבני אדם, אמר כי זהו חוק חשוב מאוד, אשר נחקק בשלבים המוקדמים של המהפכה הגנטית וחשוב להמשיך ולעדכנו ולשפרו. גולדמן הודה במיוחד לד"ר גיל סיגל, ראש המרכז למשפט רפואי וביו אתיקה, הקריה האקדמית אונו על שהוא היוזם, הרוח החיה והמבצע של כנס מעניין וחשוב זה.
פרופ' טליה מירון-שץ חוקרת בכירה לשיווק בקריה האקדמית אונו ועמיתת מחקר במכון לבריאות ורווחה באוניברסיטת פרינסטון בארה"ב, הציגה מספר מחקרים שערכה, שהראו כי סטודנטים, נשים מבוגרות, ואף יועצים גנטיים מושפעים מאופן הצגת המידע, כמו גם ההבנה והפן הרגשי. כאשר בוחנים את האוכלוסיה ומחלקים אותה לפי יכולת להבין מספרים מוצאים כי הציבור הרחב שאינו בקיא בחישובים סטטיסטים מצפה מבדיקות גנטיות לדברים בלתי אפשריים.
פרופ' טליה מירון- שץ נתנה דוגמה לפיה בדיקה לאיתור גן הקשור לסרטן השד תאמר לאישה בוודאות האם היא עומדת לפתח סרטן השד. זאת בעוד שהבדיקה נותנת הסתברות, אך לא ודאות. "אנשים רוצים ודאות," אמרה מירון-שץ, "והם עלולים לעוות את המידע שניתן להם ולהציג אותו לעצמם במונחים של 'בטוח שיהיה לי סרטן השד', גם אם זה לא מה שהמספרים אומרים. כך קל להם יותר להחליט כיצד לפעול." נשים אלו היו מוכנות לשלם הרבה יותר עבור בדיקות, למרות שבממוצע הן מרוויחות פחות. השורה התחתונה הייתה שאופן הצגת המידע הינו קריטי להבנה, ולמרות שההכשרה של היועצים הגנטיים מדגישה חזור והדגש שאל להם לנתב את הנועצים להחלטות כלשהן, מירון-שץ טענה שאין אפשרות להציג מידע באופן 'ניטראלי'.
הרצאתה של ד"ר פנינה ליפשיץ אבירם, מרצה בכירה בפקולטה למשפטים, עסקה בהסכמה מדעת לבדיקה גנטית. בעוד שעל פי החוק חובה לקבל הסכמה מדעת לשם ביצוע בדיקה, בדיקה גנטית שונה מטיפול רפואי אחר משום שהיא עוסקת במידה רבה בידע הסתברותי ויש בה אלמנט של ניבוי, חיזוי. לכן, הסבירה ליפשיץ- אבירם, יש לתת הסבר, טרום הבדיקה, הלוקח בחשבון את הסיכונים הנובעים מכך שאדם עשוי לקבל מתוצאות הבדיקה הגנטית מידע ביחס לעצמו, סיטואציה אשר עשויות להיות לה השלכות אישיות, חברתיות ואף פסיכולוגיות ולכן מדובר במידע שיש לקבל הסכמה לבדיקתו.
בכנס השתתפו מומחים מתחומי הגנטיקה, המשפט, נציגים מפרקליטות המדינה, ממערכת הבריאות, רופאים, נציגים מחב' טבע וממכון גרטנר. בין המשתתפים: ד"ר דורית לב- יו"ר איגוד הגנטיקאים בישראל, פרופ' אלון פרס- מנהל המכון הגנטי, ביה"ח שיבא תל השומר, עו"ד טליה אגמון- מהלשכה המשפטית במשרד הבריאות, ד"ר אמיר תכלת- מנהל הפרמקוגנטיקה, חב' טבע, ורבים נוספים.
